Försäkringskassan, får jag ligga med min man?

Jag är sjuk och icke arbetsför sedan tio år tillbaka. Min diagnos innebär att jag har svåra funktionsbegränsningar, ungefär som en cancersjuk som behandlats med cellgifter en längre tid. Jag kommer sannolikt inte att dö plötsligt på grund av min sjukdom, och det finns heller ingen behandling som ger mig hopp om att bli bättre. Det gäller således att lära sig leva med det här. Och att fylla på själen för att orka leva, att bara överleva år ut och år in gör till slut livet ganska meningslöst.

Med stöd klarar jag nästan av min egen vardag. Jag får hjälp med inköp, duschar en gång i veckan – blir det mer sällan än var fjortonde dag får jag hjälp av kommunen med det. Jag klarar av att värma min mat själv men behöver hjälp att laga och fylla frysen. Ibland har jag kraft nog att ta en promenad, vissa väl förberedda dagar kan jag nästan leka frisk några timmar. Dessvärre följs alla aktiviteter av bakslag, då jag kan bli liggande helt utslagen i flera dagar, ibland veckor.

Nu har min sjukersättning om 117 000 kronor per år före skatt upphört. De läkare jag träffat har alla varit överens om att jag behöver lugn och ro, då kan min sjukdom stabiliseras så pass att jag kan använda mina begränsade resurser så att jag ändå kan uppleva livskvalitet. Försäkringskassans handläggare har dock kommit fram till att min arbetsförmåga inte är nedsatt med minst 25 procent. Därmed har jag flyttats över från sjukförsäkringen till arbetsförmedlingen. Min handläggare där undrar varför, liksom de ledsagare som får följa med mig på alla ärenden.

I ett telefonsamtal undrade min handläggare om jag bloggar. Ja, det gör jag, jag skriver ibland om mitt liv och min vardag, hur det är att leva med en svår sjukdom, vad som ändå fyller på mig och gör livet värt att leva. Jag skriver högst oregelbundet, eftersom jag under långa perioder inte orkar skriva alls.

Detta ansåg hon var att jämföra med arbetsförmåga.

Då har jag några frågor. Får jag ligga med min karl någon gång ibland, eller borde jag i stället ligga med andras karlar och ta betalt för det? Får jag dammsuga min lägenhet ett rum i taget någon gång i månaden, eller ska jag i stället städa hos andra och ta betalt för det? Får jag putsa mitt eget köksfönster (det gjorde jag i höstas, året innan putsade jag vardagsrumsfönstret) eller är det arbetsförmåga som borde tas till vara på arbetsmarknaden i stället för att slösas bort här i mitt eget hem?

Vad i min vardag ska jag ta bort för att i stället använda energin till arbete?

Det här känns inte värdigt, kroniskt svårt sjuka människor ska inte kvävas ekonomiskt och behöva ifrågasättas i allt, pressas maximalt och helt bli fråntagna makten över sitt eget liv.

Ellen, Västra götaland